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WAS綜合征為一種遺傳性疾病

3月大寶寶碰不得 一碰就會內出血

  這是一種遺傳性疾病,傳男不傳女,骨髓移植才能救命一個月大開始便血;兩個月大臉上布滿血點;不到三個月全身出現暗紅色血點,還不時吐血,稍一碰撞就會內出血……得了“怪病”的超超被父母從湖北黃石帶到重慶兒童醫院治療。“娃娃到底得了什麼病?”爸爸曹振華和媽媽段佳傷透了腦筋。

  剛滿月的寶寶便血

  今年元旦,是超超滿月的日子,親戚朋友都來曹家祝賀。但還沒高興太久,段佳突然發現兒子有些不對勁。“我打開尿片,看到他拉的大便中有一小點鮮血。”段佳趕緊叫上曹振華,將超超送到當地一家醫院檢查。

  醫生初步檢查說是腸胃不好,開了些消炎藥。但是,雖然吃了藥,可超超的病情卻一點不見好轉,便血次數和便血量開始增多。段佳又帶著兒子到武漢一家醫院看病。驗血後發現,超超的血小板只有31,而正常人的血小板在120-300。在當地醫生的建議下,1月18日段佳夫婦將兒子送到了重醫附屬兒童醫院治療。

  骨髓移植才能救他命

  經過檢查,超超最終被確診為濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征(簡稱WAS綜合征)。一連串的醫學名詞讓段佳和曹振華摸不著頭腦,但他們聽過醫生解釋和上網查詢後才知道事情嚴重。這時,段佳突然想起來,5年前,姐姐才10個月大的兒子就是得了這病去世的。

  昨天下午,兒童醫院腎髒免疫科病床上,瘦小的超超安靜地睡著了。病床邊,段佳只敢輕輕地撫摸兒子的小手。“姐姐的兒子就是因為撞了一下就去世了。”她說,當時被確診為WAS綜合征的侄兒從醫院回家洗澡,不小心碰到板凳角導致內出血,後來頭腫得五官都變形了。

  醫生告訴段佳,要想治好超超的病,只能骨髓移植。“費用太高了,我們曾經想過放棄,但又不忍心。”段佳說,3月10日,他們又把兒子送回了兒童醫院。

  “怪病”傳男不傳女

  為了救兒子,段佳夫婦把希望放在了5歲大的女兒身上———她最有機會給弟弟移植骨髓。可是,即使配型成功,30多萬元的治療費用也是這個家庭的巨大難題。段佳和曹振華說,配型是否成功都是煎熬。隨後,記者從醫生處了解到,配型結果並不樂觀,超超的病情也十分復雜。

  WAS綜合征為一種遺傳性疾病,發病率大約為10萬分之一。發病時患者會出現血小板減少,免疫缺陷的症狀,很容易導致出血感染。這種病傳男不傳女,女性攜帶不發病,男性發病極易死亡。

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