英國女孩費絲·芬德利患罕見侏儒症,現年7歲,體重卻只相當於1歲半的正常發育幼兒。母親朱迪絲·芬德利稱她是有“博大胸懷”的“拇指姑娘”。
費絲與家人住在紐卡斯爾,姐姐格雷絲·芬德利9歲,妹妹霍普·芬德利6歲。
費絲出生時體重正常。朱迪絲說:“她出生時,我和丈夫弗林特沒想過她有什麼不對勁,她看似那麼完美……霍普1歲時長得與費絲一樣大,別人認為她們是雙胞胎。”
如今,費絲身高只到妹妹霍普的上臂中部,體重相當於1歲半的正常發育幼兒,穿的校服則是按3歲兒童的尺碼制成。
從3個月大時開始,費絲變得極易生病,11個月大時突發氣喘症狀,經檢查發現心髒瓣膜缺損,進行了心髒手術。
4歲以後,醫生確診費絲患有“笑顏型面容骨發育不良”,是侏儒症的一種。所幸,不同於部分侏儒症患者,費絲的身材比例還算正常。
侏儒症由基因突變引起。芬德利所患侏儒症的發病率為2億分之一,全世界患者僅30人左右,表現為個子矮小以及骨、關節、心髒和皮膚異常,一些患者肝髒變大。患者可以活到成年。
她在日常生活中常遇到不便。上學後,校方不得不在教室為她特制台階;吃中飯時,她需要輔助坐墊才能夠到桌子。
朱迪絲稱費絲是“迷你奇跡”。她說,女兒體型嬌小,卻有一顆“博大的心”,“她活潑,對疾病毫不恐懼,愛開玩笑,說長大要當公主……她喜歡做‘小’人,不想長大。濃縮的才是精華,這正是在說費絲”。
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